Vėžio stigmos

Sociologai stigmatizavimą apibrėžia kaip neigiamų savybių, charakteristikų priskyrimą asmenims ar jų grupėms, sąlygojantį jų diskriminavimą. Kokios yra gilesnės šio reiškinio priežastys ir pasekmės, kaip jis gali būti mažinamas ir kaip galėtų prisidėti visuomenė, ir kas yra savistigma? Diskutuojame su nevyriausybinių organizacijų (NVO) atstovėmis, raginančiomis nepamiršti tų stigmatizuojamų visuomenės grupių, apie kurių atskirtį yra kalbama mažiausiai.

Anot Onkopsichologijos ir komunikacijos centro psichologės Eglės Urbutienės, iš visuomenės atkeliaujanti stigma ir pačių onkologinių ligonių jaučiama savistigma stipriai veikia jų gyvenimą. „Pokalbiuose labai dažnai girdžiu, kaip besigydantys nuo vėžio ar esantys jau po gydymo save vadina „raupsuotaisiais“, lyg iš koncentracijos stovyklos, žmonėmis, kurie yra už borto. Tai tiksliausiai apibūdina, kaip jaučiasi onkologiniai ligoniai: jie jaučia baimę, vienišumą, gėdą, kaltės jausmus“, ̶ pastebi psichologė.

Dešimtyje pasaulio šalių buvo atliktas tyrimas apie vėžiu sergančių žmonių patiriamą stigmą. Tyrime pacientai buvo klausiami, kokios asociacijos kyla, paminėjus vėžį, ir kaip jie jaučiasi su šia liga, taip pat asociacijų buvo teirautasi medicinos personalo ir praeivių. Atsakyme, nepaisant tiriamųjų šalių įvairovės, kartojosi panašios nuostatos. Dažniausios iš jų: vėžys yra mirties nuosprendis, tragedija, normalaus gyvenimo pabaiga, bausmė ir atpildas. Dar viena nuostata ̶ vėžys yra nekontroliuojamas ir nenuspėjamas procesas, juk neretai juo sergantys žmonės išties daugelį metų nieko nežino apie ligą ir suserga netikėtai.

Vėžiu sergantiesiems baisiausia yra vienatvė

„Vėžiu gali susirgti kiekvienas, nepriklausomai nuo amžiaus, profesijos, socialinio statuso. Taigi mes visi tampame labai pažeidžiami tos ligos. Onkologinis pacientas dažnai yra stigmatizuojamas dėl to, kad yra tarsi pavojaus, mirties grėsmės signalas, priminimas, kad mes esame laikini ir pažeidžiami. Gyvename iliuzijose, kad esame amžini, kad viskas yra kontroliuojama. Sergantieji savo patyrimu pažeidžia šią mūsų iliuziją. Onkologiniai pacientai patiria labai sunkų ir agresyvų gydymą. Kai pamatome žmogų gatvėje su kepurėle ar skarele ar be plaukų, dažnai jį nužvelgiame arba greit nusisukame, nujaučiame, kad žmogus serga vėžiu. Gal susimąstome: „O jeigu aš arba artimasis susirgtų? Kaip ištvertume?“. Vien tik fizinė išvaizda pačius pacientus išskiria iš minios, verčia jaustis dėmesio centre, galbūt netikusiais ar nevisaverčiais, o aplinkinius ̶   atkreipti dėmesį“, ̶ šios grupės stigmatizavimo priežastis nurodo psichologė.

Jos teigimu, pagrindinis ginklas kovoti su stigma yra atvirumas. Kai onkologiniai pacientai žiniasklaidoje ar kitoje aplinkoje papasakoja savo istorijas, visiems aplinkui tampa drąsiau. Juk vėžiu sergantys žmonės, išsakydami, ko jie labiausiai bijo, dažniausiai mini vienatvę: jie mano, kad liks vieni, bus išmesti tiek iš profesinio, tiek iš draugų gyvenimo ir laisvalaikio. E.Urbutienė sako, kad iš dalies tai yra tiesa, kaip pavyzdį pateikdama leukemija sergančiųjų patyrimus po kaulų čiulpų transplantacijos, kai jie ilgą laiką praleidžia izoliuoti ligoninėje, o vėliau dėl silpno imuniteto turi vengti viešų susibūrimų ir peršalimo ligomis sergančių žmonių. Kita vertus, anot psichologės, tikrai yra atvejų, kai vienatvė būna pasirenkama: žmonės renkasi užsisklęsti ir mažai kam pasako apie savo ligą. Tyrimai rodo, kad apie 70 proc. onkologinių pacientų pasako apie ligą savo šeimos nariams, virš 30 proc. ̶ draugams ir tik 1 iš dešimties apie vėžio diagnozę pasako savo darbdaviui.

Psichologai skatina apie ligą pasakyti bent vienam patikimam žmogui. Dažnai iš pacientų jie išgirsta klaidingus įsitikinimus, kad kiti nesupras, įskaudins, kad bijomasi užkrauti naštą. Į meno terapijos užsiėmimus, organizuojamus Onkopsichologijos ir komunikacijos centro, jie iš pradžių dvejoja, ar ateiti. Patys vėžiu sergantieji kalba apie kitus: „Neisiu į grupę, nes ten visi nelaimingi, serga, apie mirtį šneka“. E.Urbutienė tvirtina, kad tikrai ne visi meno terapijos grupės lankytojai yra depresyvūs ar praradę viltį. Daugybė pacientų, susidūrę su šia liga, atranda gyvenimą iš naujo, juo stipriau mėgaujasi.

Psichologinės grupės būtent ir skirtos tam, kad žmonės galėtų aptarti visus išgyvenimus, kuriuos sukelia liga, taip pat atrastų vidinę stiprybę, sau tinkančius pagalbos būdus, padedančius tvarkytis su tais išgyvenimais: pavyzdžiui, moterys, netekusios krūties po onkologinės ligos, dažnai gėdijasi savo kūno, nesijaučia moteriškos, o tarpusavyje bendraudamos ir palaikydamos viena kitą, atranda pasitikėjimą savimi, priima save tokias, kokios yra. Psichologės nuomone, liga – tai ir tarpusavio santykių patikrinimas – vieni sustiprėja, kiti nutrūksta: „Dažnai pats sergantis žmogus atsiskiria nuo kitų, nes nenori įtraukti jų į savo neviltį, fizines ir emocines kančias, kartais jaučiasi neišgirstas ir nesuprastas. Iš kitos pusės, sergančiojo vengia aplinkiniai, nes nežino, kaip kalbėtis, bendrauti, pasimeta, jiems per sunku susidurti su skaudžiais išgyvenimais. Artimieji dažnai teiraujasi, kaip su sergančiuoju kalbėti, tarsi jis būtų trapus ir pažeidžiamas, lyg porcelianinis puodelis, kuris tuoj ims ir subyrės nuo netinkamo žodžio. Viena pacientė pasakojo, kad aplinkiniai nuolat ją užjaučia, guodžia, tačiau, anot jos, pati geriausia pagalba būtų, jei žmonės su ja bendrautų taip, kaip iki šiol“.

Pirmieji savanoriai onkologinėse ligoninėse

Nuolat dirbdama su onkologiniais pacientais, Eglė sakosi labai daug iš jų išmokstanti, nes ši liga priverčia apie daug ką susimąstyti: gyvenimo prasmę ir mūsų visų laikinumą, kokios yra žmogaus vertybės, kokie prioritetai, kas jam teikia džiaugsmą, su kuo yra malonu bendrauti, o su kuo pavargsta. Anot jos, kai kurie tik susirgę pasiryžta padaryti tai, ką ilgą laiką atidėliojo: mesti nemėgstamą darbą, nukeliauti į šalį, apie kurią ilgai svajojo. Ligos grėsmė suteikia daug atradimų, dažniausiai santykiai su pačiais artimiausiais žmonėmis tik sustiprėja, nors tolimesnė aplinka būna, kad atstumia: sergančiuosius palieka sutuoktiniai ar iš darbo atleidžia darbdaviai. Visgi dalis pacientų pasakoja, kad darbdaviai, priešingai, labai supratingai žiūri į situaciją, visaip kaip padeda (net ir finansiškai) gydymosi metu, sudaro sąlygas dirbti iš namų.

Gydymosi metu skatinamas žmogaus savarankiškumą, koncentruojamasi į tai, ką jis dar gali, stengiamasi, kad neiškristų iš įprasto gyvenimo ir darbo rinkos. Vėžiu sergantieji neretai „iškrenta“ iš gyvenimo laikinai, kadangi gydymas vis tobulėja, o jo galimybės didėja, ir nemaža dalis ligonių pasveiksta ar gali gydytis dienos stacionaruose. E.Urbutienė pabrėžia, kad tai yra tokie patys žmonės, kaip ir mes, turintys ir stiprybių, ir gebėjimų, tad nereikėtų jų nuvertinti ir „nurašyti“.

Pagrindinis naujo Onkopsichologijos ir komunikacijos centro savanorių projekto „Draugų kalendorius“ tikslas kaip tik ir yra skatinti bendravimą su onkologinėmis ligomis sergančiais žmonėmis. Mokymus baigę savanoriai galės skirti savo jėgas, patirtį ir žinias, dėmesį ir rūpestį sergantiems vėžiu, nes ligoninėje gulintiems žmonėms labiausiai trūksta paprasto, nuoširdaus, šilto, priimančio žmogų bendravimo. Savanoriai bus išmokyti teikti informacinę pagalbą, pavyzdžiui, jei žmogui neaišku, paaiškinti apie šalutinius gydymo reiškinius, taip pat ̶ praktinę pagalbą ir emocinę paramą. Kviečiame savanoriauti visus, kurie norėtų padėti sergantiems, palaikyti juos, būtų pasirengę dalyvauti mokymuose. Tai bus pirmoji savanorystė ligoninėje ̶ VUL Santariškių klinikų hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos skyriuose, tad mūsų tikslas yra, kad ji būtų kokybiška. Praėjusių metų spalio pabaigoje prasidėjusį savanorystės su onkologiniais ligoniais projektą parengė onkohematologinių ligonių „Kraujas“. Pirmoji savanorių grupė ̶ daugiau kaip 40 žmonių ̶ pradės savanoriauti kovą. Savanoriaujama bus ne tik ligoninėje, bet ir Onkologijos ir komunikacijos centre, kuriame onkologiniams pacientams ir jų artimiesiems pagal projektą „Mylintys gyvenimą“ yra teikiama nemokama psichologinė pagalba.

„Pats didžiausias vaistas ar ginklas, kovojant su stigma, yra atvirumas ir žmogaus santykis su kitu žmogumi. Linkiu, kad žmonės nebijotų atvirai kalbėti apie tai, ką jie jaučia: tai galioja ir pacientams, ir jų artimiesiems, ir visuomenės nariams. Skatinu nebijoti bendrauti su sergančiais žmonėmis. Juk mes visi gyvename pasaulyje, kuris yra pilnas nežinomybės. Svarbiausia, kad neužsišaldytume tame bejėgiškume ir baimėje, kuri yra šalia stigmos, padrąsintume sergančiuosius ar skirtume valandą per savaitei savanorystės mokymams. Juk nuostatos, sklandančios aplink onkologinę ligą, yra ganėtinai pasenusios“, ̶ apibendrina E.Urbutienė.

Dažniausiai stigmatizuojamų grupių ketvertukas

VŠĮ „Psichikos sveikatos perspektyvos“ atlikti tyrimai rodo, kad dauguma darbdavių laiko save tolerantiškais. Tačiau, paklausus, ar stigmatizuotas grupes įdarbintų, atsakymai būna visiškai kitokie. Etninių tyrimų institas atliko tyrimą, kuriame klausė, ar žmonės norėtų turėti kaimyną romą, išėjusį iš įkalinimo įstaigos, homoseksualų ar turintį psichikos negalią, ir dažniausias atsakymas buvo neigiamas. Šis ketvertukas jau kartojasi iš metų į metus. Lietuvoje esant itin gajoms išankstinėms nuostatoms, daugelis stigmatizuojamų grupių stengiasi nuslėpti savo priklausomybę vienai ar kitai grupei.

Pasak Nacionalinio socialinės integracijos instituto direktorės Neringos Jurčiukonytės, stigmatizuojamiems žmonėms integruotis į visuomenę yra ypač sunku. Taip yra ne tik dėl visuomenės išankstinių nuostatų. Atsiribojimą lemia ir savistigma, kai pati grupė susitapatina su „klijuojama etikete“. Anaiptol ne paskutinė vieta, formuojant stigmas, tenka žiniasklaidai ̶ žmonės linkę labiau ja pasikliauti, nei asmenine patirtimi. Pavyzdžiui, asmuo sakosi turintis labiau teigiamą bendravimo su žmonėmis, turinčiais psichikos negalią, patirtį, tačiau veikiamas stereotipų žiniasklaidoje mano, kad tai yra išimtis.

N.Jurčiukonytė atkeipia dėmesį į tai, kad psichikos negalią turinčių žmonių savistigma Lietuvoje yra gana aukšta, be to, juos itin stigmatizuoja visuomenė: „Vienas iš rodiklių yra tas, kad nebėra žmonių, kurie drąsiai viešai pasisakytų turintys psichikos sveikatos sutrikimą. Dažnai įžymūs žmonės, kurie yra visuomenės nuomonės lyderiai, atsisako dalyvauti tokiame mūsų projekte, kaip „Gyvoji biblioteka“. Atsisakymą kalbėti jie motyvuoja tuo, kad kol apie jų negalią niekas nežino, jie yra asmenybės, o atsivėrusieji gauna žmogaus su psichikos negalia etiketę. Kaip rodo kitų šalių patirtis, antistigmos kampanijos būtent remiasi tais teigiamais pavyzdžiais, kurie socialinėse reklamose prabyla, prisipažindami apie sutrikimą. Tuomet matai, kiek daug žmogus yra nuveikęs ir suvoki, kad galbūt sutrikimas yra tik vienas iš šios asmenybės aspektų, kuris nesudaro kliūčių visaverčiam gyvenimui.

N.Jurčiukonytė pastebi, kad dažnai yra įsivaizduojama, jog psichikos negalia ̶ nuolatinė būsena, ir žmogus negali dirbti intelektualaus darbo. Tačiau Vilniaus universiteto mokslininkų atliktas tyrimas rodo ką kita: šie žmonės darbe yra punktualūs, bendraujantys, imlūs ir atsakingi, o jų atliekamų darbų kokybė ̶ gera.

Kalbėdama apie priežastis, kodėl Lietuvoje psichikos negalią turintiems asmenis yra klijuojama pavojingo ir nenuspėjamo nusikaltėlio etiketė, N.Jurčiukonytė išskiria ne tik sovietinės praeities įtaką, bet ir asmeninę patirtį, tėvų auklėjimą bei visuomeninę patirtį. Dalyvaujant NVO veikloje ar renginiuose, kur tokie žmonės yra sutinkami, stereotipai, pasirodantys viešojoje erdvėje, gali subliūkšti. Žiniasklaidoje nusikaltimas yra tiesiogiai tapatinamas su psichikos negalią turinčiais asmenimis. Tačiau statistika rodo visai ką kita: 98 proc. nusikaltimų yra padaromi sveikų žmonių, ir vos 2 proc. ̶ asmenų su vienokiomis ar kitokiomis psichikos sveikatos problemomis. Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, visuomenėje tokių problemų turi kas ketvirtas žmogus, o psichikos negalią turintys asmenys dažniau tampa nusikaltimų aukomis, nei nusikaltimų vykdytojais.

Tyrimų duomenimis, viena iš labiausiai stigmatizuojamų grupių yra romai. N.Jučiukonytę ypač stebina, kad tokios nuostatos išlieka, net ir kalbant apie romų vaikus. Pastarieji apskritai negali pasirinkti, kokioje aplinkoje gimti. Tačiau vietoj to, kad valstybė užtikrintų jiems lygias galimybes, jie atsitrenkia į uždaras duris ̶ išankstines nuostatas. „Jau būdamas vaikas jis supranta, kad žodis „čigonas“ turi neigiamą konotaciją. Kartą vienas romiukas dėl patyčių nustojo lankyti mokyklą. Jis pasakojo, kad bendraamžiai bado pirštais, šaukdami: „Čigonas, čigonas!“ Paklaustas, kodėl pasidavė, jis sakė: „O kaip man atsikirsti? Lietuvis, lietuvis!?“ Dažnai jie gyvena skurde, nesulaukia nei tėvų, nei mokytojų palaikymo ir užstringa užburtame rate. Kartą su jaunaisiais žurnalistais atlikome situacijos testavimo tyrimą. Aiškinomės, kaip įvairios visuomenės grupės patenka į viešąsias erdves. Tyrimas atskleidė neįtikėtiną realybę: nepaisant to, kad jie laikėsi aprangos kodo ir klube buvo laisvos vietos, romai į jokį naktinį klubą nebuvo įleidžiami. N.Jurčiukonytė stebisi, kad klubo vadybininkai ir vadovai net nesirinko tinkamos kalbos ir tiesiai šviesiai argumentavo, jog visi romai yra vagys. Todėl daug romų emigruoja. Pašnekovė prisimena romę, kuri niekaip negalėjo rasti darbo Lietuvoje vien dėl savo tautybės, bet lengvai rado jį Londone. Ji džiaugėsi: „Įsivaizduojate, Anglijoje į mane niekas kitaip nežiūri! Galiu dirbti ir užsidirbti“.

Gyvoji biblioteka ir socialinis taksi

Nacionalinio socialinės integracijos instituto vykdomas projektas „Gyvoji biblioteka“ padeda mažinti stigmatizaciją. Jame kaip „Gyvosios knygos“ dalyvauja įvairių grupių, kurių atžvilgiu yra taikomi stereotipai, atstovai. „Gyvoji biblioteka“ keliauja po mokyklas, miestelius, socialinės globos įstaigas, ne kartą lankėsi ir Seime. „Kai žmogus susitinka, prieš akis mato tokį grupės atstovą, pavyzdžiui, homoseksualų ar narkotikus vartojusį asmenį, net esant stiprioms nuostatoms, neišdrįsta užgauti žodžiais, o pokalbio pabaigoje paspaudžia ranką ir padėkoja. Jei pokalbio pradžioje matai, kad kalbinantysis būna užsidaręs, pokalbio pabaigoje matai ženklų pokytį. „Gyvoji biblioteka“ yra vienas iš tokių metodų, kurie tarsi laužo sienas bei stereotipus. Pabendravus su „knyga“, žmogui kyla klausimų: galbūt ne visa grupė yra tokia, kokią įsivaizdavau? Projekte apsilanko ir tėvai, turintys vaikų iš minėtųjų grupių ir nežinantys, kaip su jais bendrauti. Beje, vengiame ir pozityvios diskriminacijos, nesakome, kad visi romai yra šventi žmonės arba kad žmonės su psichikos negalia nesusiduria su socialinėmis problemomis ar jų kelias yra rožėmis klotas. Tačiau pagal vieną kokį asmenį negalima apibendrinti visos grupės. Projektas yra naudingas ne tik visuomenei, bet ir pačiai stigmatizuojamai grupei, kuri išdrįsta kalbėti apie savo problemas, susitaiko su jomis ir supranta, kad nėra ko gėdytis, atranda jėgų įsidarbinti ir kažko siekti gyvenime“, ̶  įsitikinusi pašnekovė.

„Pažvelgę, dėl ko prasideda stigmatizavimas, matome, kad didelę įtaką daro viešojoje erdvėje vyraujanti patyčių kultūra, kai vienos ar kitos grupės yra nurašomos. Nuvažiuojame su „Gyvąja biblioteka“ į mažus miestelius. Ten netgi merai sako: „Pas mus nėra tokių žmonių, kokius atvežate“. Žinoma, kad mieste yra tokios žmonių grupės, vadinasi, tačiau jos nėra matomos viešojoje erdvėje, slepia savo tapatybę. Taigi kuo mažiau matai tokių žmonių gatvėje, tuo sunkiau juos suprasti. Tėvai dažnai moko „nematyti“, nepastebėti tokių žmonių, o mes kaip tik patariame su jais kalbėtis, domėtis, klausti“, ̶   sako N.Jurčiukonytė.

Nuostatos keičiamos, sudarant sąlygas sutikti tokius žmones, skatinti aktyviau dalyvauti visuomeninėje veikloje. Tuomet kaupiasi kitokia asmeninė patirtis ir kritiškai žiūrima į viešąją informaciją. Nacionalinis socialinės integracijos institutas dirba su jaunaisiais žurnalistais, organizuoja jiems mokymus, skatina tiriamąją žurnalistiką.

Neįgaliųjų atskirčiai mažinti institutas vykdo projektą „Socialinis taksi“. Jis yra skirtas žmonėms, judantiems vežimėlio pagalba. Jie dažnai turi ir kitų lėtinių ligų, jiems tenka važiuoti į ligonines, kraujo perpylimo, dializes atliekančias įstaigas. „Socialinis taksi“ vykdo tokią misiją, tačiau nuo analogiškų paslaugų skiriasi tuo, kad neskirsto kelionės tikslų. „Socialinio taksi” vairuotojai-asistentai motyvuoja važiuoti ir į parduotuves, į teatrus, į kitas laisvalaikio leidimo vietas. „Socialinis taksi” veikia Vilniuje, Kaune ir Klaipėdoje. Paslauga yra taip pat diegiama Zarasuose, o geroji patirtis perduodama Daugpiliui. Šio taksi kainos yra žymiai mažesnės, o svarbiausias požymis ̶ automobiliai, pritaikyti žmonėms su judėjimo negalia. Taip yra šalinamos objektyvios kliūtys, dėl kurių neįgalieji jaučiasi atitrūkę nuo kitos visuomenės dalies.

Patyčių mažinimui yra skirta nauja tarptautinė kampanija „Myliu pandą“, inicijuota Europos tarybos, Lietuvoje vykdoma Nacionalinio socialinės integracijos instituto. „Ji pažvelgia į neapykantos kalbą kitu aspektu. Visų pirma, kėlėme klausimą, kodėl žmonės tyčiojasi. Mes tikime, kad laimingi žmonės to nedaro. Patiems agresoriams nėra gera, jie susiduria su kažkokiomis problemomis: kaupia pyktį, patyčiomis bando pelnyti populiarumą, nuslėpti savo trūkumus. Kampanijos simbolis panda kelia teigiamas emocijas. Prieš metus ji išėjo į gatves, žmonėms dalino džiaugsmo dėžutes, laiškus, skatino nepaversti džiaugsmo „nykstančia rūšimi“ ir juo dalintis, o svarbiausia ̶ matant patyčias nelikti pasyviais stebėtojais. Pavasarį „Myliu pandą“ kampanija paleis įrankį, kuris leis reaguoti į neapykantos kalbą ir neetiškus „post‘us“ Facebook‘e. Kai žmonės matys neapykantos kalbą, jie galės „atsiremti“ į pandą. Bus pateikiamos nuorodos į nuotraukas, kuriose panda rodo tam tikrą gestą ir užrašą, ragindama konstruktyviai uždaryti diskusiją.

Siūlo naikinti globos įstaigas neįgaliesiems

„Apskritai visuomenėje turbūt nėra nė vienos grupės, kuri nebūtų vienaip ar kitaip stigmatizuojama. 10 proc. visuomenės sudaro neįgalieji, tačiau 40 proc. gyventojų reikia pritaikytos aplinkos (į tą skaičių įeina ir mamos su vežimukais ir vaikučiais, ir senjorai, kuriems yra sunkiau užlipti laiptais). Bandau prisiminti bent vieną grupę, kuri nebūtų stigmatizuojama, bet net ir politikai yra pašiepiami. Tačiau „išmetus“ kurią nors grupę iš visuomenės, prarandamas įvairumas, tik tos grupės turimų savitumų, gebėjimų ir kompetencijų dalis“, ̶ įsitikinusi Lietuvos neįgaliųjų forumo administracijos direktorė Henrika Varnienė.

Lietuvos neįgaliųjų forumas (LNF) yra nuo 2001 m. veikianti „skėtinė“ organizacija, vienijanti didžiąsias organizacijas, jungiančias vienokios ar kitokios negalios žmones, ir atstovaujanti šios grupės teises ir interesus politiniame lygmenyje.

„Prie neįgaliųjų stigmatizacijos prisideda tai, kad žmonės negalios visiškai nepažįsta. Tokiu atveju jie vadovaujasi nusistovėjusiomis nuostatomis, pavyzdžiui, kad žmonės su psichikos negalia dažniausiai yra nieko nesuvokiantys, ir turi būti pripažįstami teisiškai neveiksniais. Iki šiol už juos kas nors kitas viską nuspręsdžia: kaip jiems gyventi, kaip gydytis. Tačiau atsiranda nauji tarptautiniai dokumentai ir reikalavimai (kaip Neįgaliųjų teisių konvencija), kurie to neleidžia ir sako, kad iš žmogaus negalima atimti žmogiškojo orumo ir teisių. Teisių turėjimas nepriklauso nuo žmogaus protinių gebėjimų, teisinis veiksnumas turi būti pripažįstamas kiekvienam, nepaisant jo sutrikimo ar proto negalios. Tai nenulemia jo galimybės veikti, tik galbūt jam reikia pagalbos savo teises realizuoti“, ̶ vieną iš artimiausių veiklos uždavinių įvardija Lietuvos neįgaliųjų forumo prezidentė Dovilė Juodkaitė.

LNF atstovės tvirtina, kad efektyviausias būdas mažinti neįgaliųjų stigmatizavimą yra informuoti visuomenę, o asmenų su negalia neišstumti iš visuomenės į tik jiems vieniems kuriamus „namus“. „Visuomenė vis dar palaiko požiūrį, kad žmonės su tam tikrais sutrikimais turi gyventi specializuotuose globos namuose ̶ toliau nuo mūsų akių paguldžius į lovą... O tos paslaugos pirmiausia turi būti vykdomos neįgaliųjų šeimoje, jų gyvenamojoje vietoje. Galėtume pasinaudoti kitų šalių patirtimi. Pavyzdžiui, Italijoje nuo 1970 m. reformos neliko specializuotų psichiatrinių ligoninių, o nuo 1992 m. nelikos ir specialiųjų mokyklų, nes buvo priimti įstatymai, siekiant kad suaugusieji ir vaikai būtų integruoti į visuomenę. Net ir vaikai su sunkia negalia ten nors valandai ar dviems atvežami į mokyklą, kad joje pabūtų. Tuomet vaikai nuo mažens žino, kad aplinkui yra žmonių, kurie yra kitokie.

Pasak H.Varnienės, neįgaliųjų stigmos mažinimui, visuomenės nuomonės keitimui dešimtyje Lietuvos regionų bus rengiamos diskusijos ir nuotraukų paroda apie neįgaliųjų kasdienybę globos įstaigose. Dešimtmečiais nesikeičianti globos sistema rodo, kad šioje srityje judama itin lėtai. „Bėda ta (tai neseniai parodė ir mokslininkų skelbtas tyrimas), kad kuo daugiau struktūrinių pinigų gauna Lietuva, tuo daugiau investuoja į tas senas sovietines struktūras! Kaip tai nesuprantama, kai kalbama apie žmonių gyvenimus, kai yra demokratija, turime žmonių ir potencijos keisti šį dalyką, tačiau tai nejuda”, ̶ piktinasi ydinga sistema H.Varnienė.

Jos teigimu, kai kurie įstatymai ir projektai Lietuvoje yra sutvarkyti neblogai ̶ kaip neįgaliųjų įdarbinimo rėmimo programa, vykdoma kartu su Lietuvos darbo birža. Tačiau, prieš keletą metų vykdydamas šį projektą ir važinėdamas po Lietuvą, Lietuvos neįgaliųjų forumas susidūrė su neigiamomis nuostatomis neįgaliųjų atžvilgiu, kurias išreiškė net darbo biržų vadovai ar miestelių merai. „Įsivaizduokite, savivaldybėse ir darbo biržose mums vadovai sakė: „Mūsų miestas yra kurortinis, tai kaip ten neįgalieji dirbs?“, „Neįgalieji taip pat gauna pašalpas, tai jiems dar algos reikia?“. Taip visuomenės nuomonės lyderiai formuoja neįgaliųjų stigmą. O kaimuose – 99 proc. vaikštantys, nelegaliai uždarbiauti turintys neįgalieji. Juk kilo skandalai, kad pačių globos įstaigų gyventojai yra samdomi už 5 litus savaitei… “, ̶ nusivylusi sistemos neefektyvumu ir požiūriu į neįgaliuosius H.Varnienė.

„Mes sakome: suteikite neįgaliesiems galimybę dirbti normalius darbus, juos pritaikant. Yra neįgaliųjų, kurie nepriklauso jokioms jų organizacijoms ir dirba, kaip ir kiti žmonės. Tačiau dauguma (apie 80 proc.) darbingo amžiaus neįgaliųjų neturi darbo. Iš 250 tūkst. neįgaliųjų Lietuvoje dirba vos apie 47 tūkstančiai. Lyginant su kitomis visuomenės grupėmis, skirtumas yra didelis. Jeigu darbdaviai neturės išankstinės nuostatos ir sudarys sąlygas jiems dirbti, tai jau nebebus neįgalūs žmogus, o tiesiog ̶ darbuotojai“, ̶ išeitis siūlo D.Juodkaitė.

Prieš keletą metų Pasaulio sveikatos organizacijos atliktas tyrimas parodė, kad žmonės su psichikos negalia yra skurdžiausiai gyvenantys. Taigi skurdas prisideda prie stigmos. Pasak H.Varnienės, retas tėvas nepalieka šeimos, jei gimsta neįgalus vaikas: „Visuomenė nelabai nori matyti kitokių, nei jie patys. Aišku, labai gera yra žiūrėti į reklamas, kuriose visi šypsosi idealiais dantukais ar yra manekeniškos figūros, bet gyvenimas yra kitoks ̶ labai įvairus“.

Būna, kad laisvalaikio ar poilsio erdvių atstovai nenori įsileisti neįgaliųjų, nes jiems „neigiamų emocijų nereikia“. Kitas stigmatizavimo pavyzdys ̶ iš neįgalių mamų atimami ir į globos namus patalpinami vaikai. LNF atstovės norėtų, kad netektų girdėti tokių kalbų, kaip vienos mamos žodžiai. Ji pati norėjo apsilankyti su sūnumi pas neįgalius vaikus, bet vėliau pasakė: „Ne, gal geriau nueisime į šuniukų prieglaudą. Mano vaikas yra labai jautrus, tad neįgaliųjų vaikų matyti negalėsime“. Šią problemą, pasak jų, padėtų spręsti ankstyvas švietimas ir visuomenės ugdymas apie neįgaliuosius.

Rūta Evelina ŠUTINYTĖ

2015 vasaris

savaitraštis "SAVAITĖ"